Kunsten å leve med kronisk sykdom

Nærmere 400 000 nordmenn har diabetes – av dem er det rundt 30 000 pasienter som lider av den mest alvorlige formen; diabetes type 1. Nå kommer boken som forteller deg alt som er viktig å vite om sykdommen, skrevet av en som har levd med den i 50 år.

 Yngvar Christophersen har skrevet boken  Mestring av livet med diabetes   type 1.  Foto: Eigil Korsager

Yngvar Christophersen har skrevet boken Mestring av livet med diabetes type 1. Foto: Eigil Korsager

Yngvar Christophersen var bare åtte år gammel da han fikk diagnosen diabetes type 1 og «siden har det ikke vært fred å få», som han sier. Sykdommen innebærer at kroppen ikke selv produserer insulin og Yngvar er derfor koblet til en insulinpumpe døgnet rundt. Slik holder blodsukkeret seg stabilt, men han må likevel følge nøye med på sin egen kropp. Diabetes type 1 er en alvorlig sykdom som ikke kan kureres og man er nødt til å ta sine forholdsregler.

I Mestring av livet med diabetes type 1 får du konkrete råd om hvordan du kan mestre sykdommen og samtidig trives i hverdagen. Også alle med diabetes type 2 vil finne mange fornuftige råd i boken. Den er oppdatert på det nyeste innen forskning, behandlingsmåter og hjelpemidler, som er i rask utvikling.

Diabetes_forside til trykk.jpg

Aldri fred å få

En livstidssykdom.

Ikke en livsstilssykdom, diabetes type 1, selv om mange tror det. Og ikke en livstidsdom, selv om det kanskje kan føles slik. Men altså en sykdom på livstid.

Aldri en pause, ikke en eneste dag, ingen ferie. Diabetes er en sykdom uten lukkevedtekter, uten noen arbeidsmiljølov.

Livet er fullt av viktigere ting. Som forelskelse, som å få barn, ta eksamen eller være sammen med gode venner. Men selv da er den der, sykdommen.

Kanskje noen timers pause, men så er det igjen på tide med en ny dose, eller en blodprøve fra fingeren.

Vi har diabetes type 1 på livstid. Styr den selv, eller bli styrt – du må selv velge. For lykke kommer ikke an på hvordan du har det, men på hvordan du tar det.

Og det blir aldri fred å få.

Vi har diabetes type 1 på livstid. Styr den selv, eller bli styrt – du må selv velge. For lykke kommer ikke an på hvordan du har det, men på hvordan du tar det.
— Yngvar Christophersen

Hvorfor meg?

Vi vet ikke helt. Rett nok har diabetes en genetisk komponent, og veldig mange er moderat eller sterkt genetisk disponert, men de færreste får sykdommen. Kanskje er det et ukjent virus som utløser diabetes.

I tillegg spiller miljø inn, for vi kan observere store variasjoner mellom områder og befolkningsgrupper, men vi vet ganske lite om hvorfor det er slik.

Så diabetes er ikke forutbestemt. Selv om du har diabetes type 1, er det langt fra sikkert at dine barn får det. Det er tvert imot overveiende sannsynlig at dine barn ikke får diabetes. I de fleste diabetesfamilier er det bare én med sykdommen.

Mange spør hvorfor, på jakt etter en forklaring, en mening eller en slags rettferdighet.

Hva gjelder diabetes, er det etter min vurdering bare to gode svar. Det første er: vet ikke. Lenger har ikke vitenskapen kommet.

Det andre gode svaret er motspørsmålet hvorfor ikke? Med slik en skjør og komplisert menneskekropp, uforklart genetikk, med ytre trusler som befolkningsvekst og fattigdom, hvorfor går det egentlig ikke verre? Kanskje svaret på hvorfor ofte kan være så enkelt som uflaks og tilfeldigheter.

Dette er viktig for de som rammes av diabetes. For hvis det er uflaks bak, da er vi tilfeldig rammet og ikke selv skyld i problemene. Og uten skyld er det ingen skam og intet å skjule. Vi er snarere tilfeldigvis truffet av en uforutsigbar naturkraft, som har rammet uten rettferdighet.

Ingen med diabetes type 1 har fått som fortjent.

Da blir det også enklere å bevege seg bort fra spørsmålet hvorfor til hvordan, fra skyldig eller offer til litt herre i eget liv, fra å ha diabetes til å ta sin diabetes.

Så diabetes er ikke forutbestemt. Selv om du har diabetes type 1, er det langt fra sikkert at dine barn får det. Det er tvert imot overveiende sannsynlig at dine barn ikke får diabetes.
— Yngvar Christophersen

Bli en ener …

Jeg husker fortsatt et snev av stolthet da jeg som liten gutt kunne fortelle folk at jeg hadde diabetes type 1. Det lød gjevt, ekstra fint. Jeg er en ener. Enerne sto liksom øverst på pallen blant personer med diabetes.

Senere skjønte jeg at ingen insulinproduksjon kanskje var verre enn litt insulinproduksjon. Likevel prøver jeg iblant å mane frem en slags stolthet over å være en ener. Det er litt opp til meg å definere hva det vil si, at det er noe som er bra, tross alt. Jeg synes det lyder mye bedre å være en ener enn bare en person som er rammet av diabetes type 1. Det har en kraft i seg, en ambisjon, en lidenskap for muligheter.

Bli en ener, du også.

Symptomene

Diabetes type 1 er en mangelsykdom. Pasientene mangler insulin, som er livsviktig for å få energi til cellene i kroppen. Det er litt som å puste – uten oksygen dør kroppen etter noen minutter. Etter noen dager uten insulin vil kroppen dø.

Diabetes type 1 behandles derfor med insulin. Så enkelt er det. Og så vanskelig i praksis.

Insulin produseres i bukspyttkjertelen, i de såkalte betacellene. Ved diabetes type 1 har kroppens eget immunforsvar ødelagt disse betacellene. Av en eller annen grunn (feil)oppfatter immunforsvaret insulincellene som fremmede, og dreper dem.

Hos en frisk person er blodsukkeret mellom 3,5 og 7,5 hele døgnet.

Uten insulin fungerer ikke stoffskiftet normalt. Først fører det til mer sukker i blodet. Hvis blodsukkeret stiger over ca. 10, utskilles det sukker i urinen. Blodsukkernivået som fører til sukker i urinen, kalles nyreterskelen. Fordi blodsukkeret ved diabetes type 1 hos de aller fleste av og til er over 10, er sukker i urinen nærmest «normalt» ved diabetes type 1.

Ved fortsatt betydelig insulinmangel kan situasjonen gradvis bli forverret. Cellene får ingen næring uten insulin, og begynner i stedet å forbrenne fett. Denne forbrenningen er ufullstendig og fører til at både blod og urin fylles opp med syre (ketoner). Hvis dette fortsetter, føler pasienten et generelt ubehag, deretter nedsatt bevissthet og senere bevisstløshet, og får i verste fall en diabetisk koma med alvorlig syreforgiftning, som kan være dødelig.

Når diabetes type 1 bryter ut hos barn og unge, er det vanligvis akutt og voldsomt, med sterk tørst, slapphet og eventuelt vekttap, og legen skal raskt kunne stille diagnosen. Men også voksne kan få type 1, og da er forløpet mer gradvis.

 Typiske symptomer på uoppdaget diabetes type 1:

·       Mye og hyppig tissing

·       Tørste selv om man drikker mye

·       Generelt ubehag, dårlig appetitt og slapphet

·       Vekttap

·       Slørete syn

·       Kløe og sopp i underlivet (på grunn av sukker i urin)

Selv om symptomene er svake, er det viktig raskt å oppsøke lege, for tilstanden kan fort bli veldig mye verre.